Dementie: het rendement van stigmaversterkende communicatie

blog

Authors: Baldwin Van Gorp & Tom Vercruysse

English Summary: The authors tackle a communication dilemma concerning dementia. From a fundraising perspective in pursuit of a cure, emphasizing the gravity of the illment may seem logical. However, from a ‘care’ perspective, stigmatizing people suffering from dementia, is counterproductive.

Vorig jaar zette Studio Brussel een punt achter de format die de zender geliefd maakte bij het brede publiek: Music for Life. Er zat nog geen sleet op de formule, maar ik neem aan dat men niet langer onverantwoorde risico’s wou nemen bij het rondreizen met een huis van breekbaar glas en koffers propvol euro’s. In Music for Life-light dus geen glazen huis of geldinzameling meer. Studio Brussel kiest ervoor om in  2012 een sensibiliseringcampagne rond dementie op te zetten, waarbij het doel is om de bestaande taboes te doorbreken. Iedereen die van ver of dichtbij met het thema bezig is, is ongetwijfeld blij met dit nobele initiatief.

Toch is er een persoon minder gelukkig: Christine Van Broeckhoven, een van de meest bekende wetenschappers in Vlaanderen en een wereldautoriteit op het vlak van onderzoek naar Alzheimer. Jan Van Biesen, het nethoofd van Studio Brussel, heeft zich namelijk laten ontvallen dat er “genoeg geld voor onderzoek naar dementie is”. Dit was vermoedelijk een ongelukkige ‘slip of the tongue’ om voor de buitenwacht te verantwoorden waarom Music for Life stopt met geldinzamelingen voor goede doelen. De realiteit is natuurlijk anders: er is nooit genoeg geld voor wetenschappelijk onderzoek.

In dit verband is het relevant om te verwijzen naar de rol van wetenschapscommunicatie en fondsenwerving in het bestendigen van het taboe rond dementie. Het ligt namelijk voor de hand om, bij de strijd om beperkte middelen, dementie (of Alzheimer als de bekendste variant) voor te stellen als een zo vreselijk mogelijke ziekte, om in te zoomen op de laatste fase ervan, om mensen angst aan te jagen voor de “dementie-tsunami” die op ons afkomt… Op macroniveau, met het oog op de vergrijzende samenleving en de patiënten van de toekomst, is dat een te verdedigen strategie. In dat geval moet het vinden van een cure vooropstaan. Op microniveau, voor de personen met dementie die op dit eigenste moment een beroep doen op mantelzorgers of opgevangen worden in een zorgcentrum, brengt dit allemaal echter geen soelaas. Integendeel, de huidige beeldvorming bestendigt het heersende stigma. Op persoonlijk niveau heeft men momenteel vooral nood aan gepaste zorg, dus care. Music for Life lijkt me vooral daarop in te zetten: de stigma’s rond dementie doorbreken met het oog op een dementievriendelijke samenleving die begaan is met de ‘empowerment’ van personen met dementie.

Deze vaststelling plaatst mensen die communiceren over dementie voor een dilemma: stellen we het allemaal zo erg mogelijk voor, al is het maar om de aandacht op de problematiek te trekken, of proberen we het heersende beeld bij te stellen en te nuanceren? Volgens mij heeft dit laatste de voorkeur. De kunst bestaat erin om daarbij geloofwaardig te blijven, het publiek te raken, en dat allemaal zonder de kwalijke kanten van de aandoening te verbloemen. Die boodschap hebben mijn collega Tom Vercruysse en ik naar aanleiding van een onderzoek in samenwerking met de Koning Boudewijnstichting wereldkundig gemaakt. De meeste voldoening halen we momenteel uit de bijval die het onderzoek krijgt van, onder meer, beleidsmakers (zie: de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’: http://www.onthoumens.be/).

Aanvankelijk dachten we ook: Wie kan er nu op tegen zijn dat het beeld dat we over dementie hebben wordt bijgesteld? Wie vindt het oké dat personen met dementie gereduceerd worden tot een haperend brein (antwoord: de wetenschap), een vergiet (antwoord: campagnemakers van de KU Leuven), om uiteindelijk te verdwijnen in een plomp zwart gat (antwoord: Guy Verhofstadt)? Maar: mijn verbazing was groot toen een collega me voor de voeten wierp: er gaat meer geld om in onderzoek naar aids/hiv dan naar dementie. Precies daardoor is aids niet meer langer dodelijk. En wat ligt aan de basis daarvan? Choquerende beelden en een communicatie die deels stigmaversterkend is.

Kortom: zou het niet beter zijn om te stoppen met mijn pleidooi voor een meer genuanceerde communicatie rond dementie? Bij het maken van die overweging, komt een andere vraag bij me op: welke factoren kunnen een verklaring bieden voor de ongelijke financiële steun voor onderzoek naar aids en dementie? Zou het kunnen dat dementie ook te kampen heeft met het meer algemene stigma rond ouderdom? Als dementie gepercipieerd wordt als een ziekte die typisch is voor oude mensen, en de samenleving het niet nodig vindt om daar geld in te pompen (onder het mom: “kosten op het sterfhuis”), wordt het duidelijk dat ook aan het stigma van ouderdom verholpen moet worden.

One response to “Dementie: het rendement van stigmaversterkende communicatie

  1. Pingback: “Vergeet dementie, onthou mens” | Institute for Media Studies·

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s